La dermatite atopica è una patologia infiammatoria della pelle con decorso cronico-recidivante che colpisce in Italia il 10-20% dei bambini. Nel 85% dei piccoli l’eczema atopico si manifesta entro i cinque anni, in più della metà dei bambini (60%) nei primi due anni di vita (Gelmetti et al. 2016). Numerose studi internazionali rilevano un forte impatto della dermatite atopica del bambino sulla qualità di vita della famiglia. Vediamo alcuni studi italiani che confermano questi dati.
Quali sono i principali disagi della malattia nei bambini?
Uno studio (Ricci et al. 2007) effettuato su 33 famiglie con bambini di età compresa tra 3 e 84 mesi evidenzia che il prurito ed il sonno rappresentano le difficoltà più rilevanti.
Per quello che riguarda il prurito il 15% dei bambini manifesta sempre tale sintomo, e il 47% quasi sempre. Il 20% dei piccoli piange molto frequentemente e mostra un umore turbato.
Il prurito, oltre ad essere un sintomo altamente disturbante durante le ore diurne, influenza negativamente la qualità del sonno del bambino e della famiglia. Il 38% dei piccoli rimane sveglio nel corso della notte tra i 15 minuti ed un’ora e l’11% per oltre due ore. Il 24% dei bambini ha un sonno disturbato per 3-4 ore ed il 7% per oltre 5 ore.
L’impatto della dermatite atopica sulla qualità di vita della famiglia
Anche la qualità della vita della famiglia risulta compromessa: il 43% delle famiglie riferisce una qualità della vita moderatamente alterata mentre l’11% lamenta un impatto negativo elevato. Il 66% dei genitori segnala frustrazione, depressione o senso di colpa ed il 32% mostra alti livelli di stress (Ricci et al. 2007).
Un’ulteriore ricerca effettuata su 60 bambini di età compresa tra 1 e 12 anni evidenzia come la gravità della dermatite atopica influenzi negativamente sia la qualità della vita dei bambini che quella delle madri. In particolar modo lo studio segnala: più il bambino è piccolo, più risulta compromessa la qualità della vita della madre (Monti et al. 2011).
Quanto grava l’eczema sul bilancio familiare?
Oltre all’instabilità del ciclo del sonno, allo stress ed alla riduzione della qualità della vita del bambino e dei genitori, la dermatite atopica rappresenta una spesa mensile considerevole per la famiglia. Vediamo questo dato più nel dettaglio.
Una ricerca (Ricci et al. 2006) rileva che la spesa media annua varia da 1254€ fino ad un massimo di 1809€, nei casi di eczema severo. Tale cifra consta inoltre di una maggiorazione di 684€ relativa alle spese inerenti all’acquisto di alimenti speciali (es. latti idrolisati).
Lo studio a cui facciamo riferimento risulta un po’ datato, pertanto ad oggi possiamo ipotizzare che i costi della dermatite atopica siano di gran lunga aumentati.
Come ridurre l’impatto negativo della dermatite atopica del bambino sulla qualità della vita della famiglia?
Il sintomo del prurito rappresenta il fulcro della patologia e da esso genera un importante circolo vizioso che coinvolge progressivamente il grattamento, i disturbi del sonno e lo stress emotivo del bambino e della famiglia.
E’ importante, soprattutto nei casi di eczema atopico medio-grave, avvalersi di specifici programmi di cura basati sul paradigma dell’Educazione Terapeutica e del sostegno psicologico, al fine di acquisire conoscenze e competenze relative alla gestione della malattia e degli aspetti psicosociali ed emozionali implicati.
Cosa sono i programmi di Educazione e sostegno psicologico?
La dermatite atopica è una patologia cronica, pertanto imparare a conoscerla e gestirla rappresenta uno degli obiettivi fondamentali per i piccoli pazienti e per le loro famiglie. I programmi di Educazione e sostegno psicologico sono caratterizzati da una serie di incontri svolti in team multidisciplinare, con il fine di promuovere la qualità della vita del bambino e della famiglia. Tali programmi permettono di:
- acquisire conoscenze sulla malattia e sul suo decorso;
- acquisire conoscenze sui fattori esterni ed interni che influenzano la patologia (clima, allergeni, alimenti, stress);
- apprendere tecniche per ridurre il prurito e le alterazioni del ciclo del sonno;
- acquisire competenze e tecniche nella gestione della malattia cronica e dello stress.
I programmi di educazione e sostegno psicologico hanno lo scopo di informare in maniera approfondita e dettagliata i pazienti e le loro famiglie in merito ad aspetti della malattia che raramente vengono affrontati nelle consuete visite ambulatoriali. Il team dei professionisti pone al centro dell’attenzione il benessere psico-fisico e la qualità della vita della famiglia e del bambino accompagnandoli e sostenendoli nel quotidiano confronto con la malattia, spesso vissuta in un clima emotivo di solitudine e sfiducia.
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Bibliografia
Gelmetti C. et al. Dermatite atopica 2016-2017. Sidemast. Pacini Editore, Pisa, 2016.
Ricci G. et al. Atopic dermatitis: quality of life of young Italian children and their families and correlation with severity score. Pediatr Allergy Immunol. 2007;18(3):245-9.
Monti F. et al. Quality of life measures in Italian children with atopic dermatitis and their families. Ital J Pediatr. 2011;37:59.
Ricci G. et al. Atopic dermatitis in Italian children: evaluation of its economic impact. J Pediatr Health Care. 2006;20(5):311-5.